Röportaj Haberleri

Röportaj

“Kontrol değil, tedavi istiyoruz”
26 Aralık 2016 08:09

“Kontrol değil, tedavi istiyoruz”

“Kontrol değil,  tedavi istiyoruz”

Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Fatih Metin, “Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi ) hastalığı kronik ataklar halinde seyrettiğinden devlet bütçesine yükü oldukça fazladır. Yapılacak olan gerekli araştırmalar ARGE çalışmaları ile tedavisinin bulunması devletimizden bu yükü kaldıracaktır. Biz hastalar kontrol değil hastalığımızın artık tedavi edilmesini talep etmekteyiz” dedi

Türkiye’de ilk kez Konya’da kurulan Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği, Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülen Behçet hastalığına yakalanan hastalarının sesini duyuruyor, sorunlarını çözmeye çalışıyor.

Fatih Metin sizi tanıyabilir miyiz?

1975 Konya doğumluyum, evli 3 çocuk babasıyım. Kamu Yönetimi Bölümü önlisans mezunuyum. Bir kamu kuruluşunda çalışmaktayım.16 yıldır Behçet hastalığı tedavisi görmekteyim 2006 yılında bu derneği kurmaya karar verip ancak 7 hasta arkadaşımız ile 2013 yılında " Sağlığın başlangıcı hastalığı tanımaktır" sloganı ile "Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği"nin kuruluşunu gerçekleştirdik.

Derneği kurmaktaki amacınız nedir?

“Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği” olarak amacımız;  Ailevi Akdeniz Ateşi ve Behçet hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturup toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık yaratıp, doğru yönlendirme ile erken müdahale sağlayarak organ  tutulumlarının  önüne geçip  geleceğe  daha  sağlıklı  bir  nesil bırakmaktır. Bu amacı; gerçekleştirmek için ise Behçet ve FMF hastası kader arkadaşlarımızın derneğimize üye olarak destek vermelerini bekliyoruz. Dernek üyeliği ise 5253 sayılı Dernekler Kanunu ile yazılı olarak müracaat ile yıllık 24 lira temsili üye aidatı ile gerçekleştirilmektedir. Kader arkadaşlarımız ve gönüllülerin destek vermeleri ile gelecek nesillere daha yaşanabilir bir sağlık sistemi ve hastalığını bilen bilinçli bir toplum bırakmak hiç de zor değil bu başarıyı birlikte kazanmak için “Hz. Mevlana’nın Aynı dili konuşanlar değil, aynı duyguyu paylaşanlar anlaşır” sözü ile herkesi STK çatısı altına davet ediyoruz.

Dernekteki faaliyetleriniz nelerdir?

Şimdiye kadar derneğimiz amacı doğrultusunda 5 ilimizde 14 hasta-hekim bilgilendirme toplantısı gerçekleştirdik, yasal düzenlemeler ile de Behçet ve FMF ( Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalıklarını kronik hastalıklar içine aldırarak muayene ve katılım payı muafiyeti sağladık. Mesleki hayatıma önem veren biri olarak kamu kuruluşunda sürekli bir üst göreve sınavlarda başarı sağlayarak atandım, sivil toplum kuruluşu olan derneğimizde zamanımın birçok kısmını ayırıp gelecek nesillere bilinçli bir toplum bırakmak için mücadele ediyorum. Hasta hekim buluşmasını Ankara, İzmir ve İstanbul gibi büyük illerde de gerçekleştiriyoruz.

kontrol-degil-tedavi-istiyoruz--(3).jpg

Behçet ve  (FMF) Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığında yaşanan sorunlar nelerdir? Hastalar en çok hangi konuda çözüm bekliyor?

Hastalıklarda yaşanan atak dönemlerinde acil durumlarda acil servislerde hastalığı yeterince tanımayan hekimler bulunması nedeniyle birçok FMF hastasının karın ağrısı şikâyetinin Apandisit şikâyetleri ile karıştırılarak sehven apandisit ameliyatı yapılması. Acil hekimlerinin hastalara müdahale etmekte çekimser kalması nedeni ile hastalar mağdur olmakta acil hekimlerine seminer verilerek tüm kronik hastalıklar da müdahale yöntemleri hakkında bilgi verilmelidir.

Hekimler hastalara neden müdahale etmekten çekiniyor?

Behçet ve FMF hastalığı her iki hastalıkta geç tanı nedeni ile organ kayıpları yaşanmakta erken tanı için Aile hekimlerinde ilk müdahale ve sonrasında doğru yönlendirme ile tanı merkezlerine yönlendirme yapılması ancak mevcut Romatoloji uzmanı sıkıntısı nedeni yeni tanı merkezleri açılması erken tanı ile organ tutulumlarının önüne geçilmesi gerekmektedir.

Türkiye’de Romatoloji alanında bir sıkıntı olduğunu söyleyebilir miyiz? Konya’da durum nedir? Burada bu hastalığı yaşayan belli bir kitle var, gerektiği anda müdahale ediliyor mu?

Behçet hastalığının Dermatoloji (cildiye) içinde takip edilirken, FMF hastalığının da Nefroloji içinde takip edilirken Romatolojik şikâyetler ve tedavide kullanılan kortizonlu ilaçları yazma yetkisi İç Hastalıklar (Romatoloji) polikliniklerinde olması nedeni ile romatoloji polikliniklerinde takipli hastalarız ancak ülkemizde Romatoloji uzmanı 250 civarında bulunmakta bunlarda ülkemizde her ilde bulunmamaktadır. Bu nedenle uzman hekime ulaşmakta ve randevu almaktayız, Yüksek Öğretim Kurumu tarafından acilen Romatoloji kontenjanlarının arttırılarak yeni romatologların yetişmesi sağlanmalıdır.

Hastalar günlük hayatlarından ne gibi sorunlar yaşıyorlar?

Her iki hastalık grubunda da özellikle özel sektörde iş hayatında olumsuz birçok durum yaşanmaktadır. FMF hastalığın atak dönemlerinde maalesef birkaç gün süren karın ağrısı ve yüksek ateş durumlarında acilde müdahale ile serum takılmakta ve atakları sık olan hastalarda aylık 2-3 kez defaten sürmekte ataklarda işveren ile hasta arasında olumsuz sorunlar yaşanmakta işveren tarafından iş akdine son verilmektedir. Bu nedenle iş hayatında kanuni düzenleme yapılması kronik hastalığı olan bizlere verilecek rapor ile özel durum kapsamında değerlendirmesi “kronik hastalığı olan bireylerin hekim raporuna istinaden çalışma haklarının yasal düzenleme yapılması uygun olacaktır.

Erkek hastalar askerlikte muaf tutulabiliyorlar mı?

Kronik hastalıklarda askerlik görevinde muafiyet bulunmakta ancak hastanın atak yaşaması veya yapılacak muayenede tespiti halinde uygulanmakta ancak askerlik görevini yerine getirirken ataklar yaşadığı durumlarda hava değişimleri ile geçiştirilmekte hem hasta hem

kurum açısından sağlıklı bir durum teşkil etmemekte bu nedenle belli kriterler uygulanarak muafiyetin uygulama kapsamı genişletilmelidir.

Hastalar, ilaçlarını temin ederken zorlanıyorlar mı?

FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) Hastalığı tedavisinde kullanılan “Colchıcıne Opacalcıum 1 MG, 20 TB” adlı ilaç için 01 Nisan 2016 tarihinden itibaren kutu başı 2 avro fiyat farkı alınmaktadır. Bu nedenle; 10 Temmuz 2015 tarihli ve 29412 sayılı Resmi gazetede yayımlanan “Beşeri Tıbbi Ürünlerin Fiyatlandırılmasına Dair Karar”ın Fiyat Değişimleri MADDE 7-(1) Kamu sağlığı gerekçesiyle piyasada bulunması zorunlu olan ürünler ile piyasada bulunabilirliğinin teminiyle kamu maliyesi açısından tasarruf sağlayan ürünlerin fiyatları, Fiyat Değerlendirme Komisyonu kararı ile yükseltilebilir” denildiğinden kutu başı alınan 2 avro fiyat farkının yeniden düzenlenerek hastalardan alınmamasını istiyoruz.

Yeşil kartlı hastalarda sevk sorunundan söz eder misiniz? Bu konuda mağduriyetler size geliyor mu?

Yeşil kartlı hastalar Devlet hastanesi+ Araştırma hastanelerinden sonra sevk işlemi ile Tıp Fakültelerine müracaat edebilmektedir. Yeşil kartlı hastaların direk olarak tıp fakültesi hastanelerine gidememeleri zaten tedavisi olmayan kontrol altında tutulabilen hastalıklarda zaman kaybı nedeni ile mağduriyet yaşanmaktadır. Hastalara bölgesel olarak uygulanan (Diyarbakır-Konya) direk tıp fakültesi hastanelerine müracaat hakkının diğer illerde de uygulanması önem arz etmektedir. Kronik hastaların Tıp Fakültelerinde yapılan muayeneleri sonrası verilen randevuya istinaden sevk işlemine tabi olmadan müracaatlarının kabul edilmesi önem arz etmektedir.

Ömür boyu sürecek olan bu hastalıkta kişiler, psikolojik olarak da olumsuz etkilenebiliyor mu?

Kronik hastalıklarla mücadele eden hastaların psikolojik olarak yıpranmaları nedeni ile iş hayatında ve aile hayatında sorunlar yaşanmaktadır. Zaman zaman aile bütünlüğü bile bozulmakta bu gibi durumlar göz önüne alınarak kronik hastalıklar ile mücadele eden

bireylere Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı tarafından hazırlanacak özel yönergeler ile psikolojik destek verilmelidir. Ayrıca ilgili STK’lardan destek alınarak kamu spotu çalışmaları ile bilgilendirme çalışmaları yapılmalıdır. Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi ) hastalığı kronik ataklar halinde seyrettiğinden devlet bütçesine yükü oldukça fazladır. Yapılacak olan gerekli araştırmalar ARGE çalışmaları ile tedavisinin bulunması devletimizden bu yükü kaldıracaktır. Biz hastalar kontrol değil hastalığımızın artık tedavi edilmesini talep etmekteyiz.

Hastaların engelli rapor hakkı var mı?

FMF hastalığında 2003 yılı öncesi verilen minimum yüzde 40, yüzde50 engelli raporu hakkı kaldırılmış olup daha önce tanınan bu hakkın yeniden düzenlenmesi gerekmektedir. Bir önceki maddede belirtilen FMF hastalığına verilen engelli raporunun kaldırılması hangi gerekçeli karara istinaden alınmıştır ve gerekçesi nedir. Sağlık Bakanlığı ile derneğimiz işbirliğinde kamusal alanlarda asılmak üzere Behçet ve FMF hastalıklarını tanıtmak ve bilinirliği sağlamak adına tanıtım broşürü basımı gerçekleştirilmelidir.( Melek Sarıtaş)

 

 

 

Yorumlar (0)

Gazeteler